/ via universitätsklinikum heidelberg /
Mehr als 8.000 Menschen in Deutschland leiden unter der angeborenen Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose. Eine Genmutation führt zu einem gestörten Salzgehalt im Schweiß und dazu, dass Körpersekrete wie der Schleim in der Lunge oder die Gallensekrete zu dickflüssig sind. Betroffen sind viele weitere Organe, so auch der Darm und die Bauchspeicheldrüse. Neue Medikamente und eine individualisierte lebensbegleitende Betreuung an spezialisierten Mukoviszidose Zentren erlauben einer Vielzahl der Betroffenen der unheilbaren Erkrankung heutzutage trotzdem ein langes Leben mit weniger Beschwerden. In Heidelberg werden Kinder bis zum 18. Lebensjahr im Mukoviszidose-Zentrum des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin am UKHD betreut. Gemeinsam mit der Mukoviszidose-Ambulanz für Erwachsene an der Thoraxklinik am UKHD bieten die beiden Einrichtungen eine engmaschige lebenslange Begleitung der Betroffenen. Nun hat die Christiane Herzog-Stiftung beide Spezialambulanzen gemeinsam als „Christiane-Herzog-Zentrum“ ausgezeichnet. Damit würdigt sie die hohe Behandlungsqualität, die besondere diagnostische Kompetenz und die wissenschaftliche Expertise der Mukoviszidose-Einrichtungen am UKHD.
Besondere Expertise in Diagnostik und Screening
Das Christiane-Herzog-Zentrum Heidelberg ist ein bundesweites Referenzzentrum für spezielle Funktionsdiagnostik. Diese ist wichtig, wenn der Schweißtest oder die genetische Untersuchung auf Mukoviszidose bei Kindern mit typischen Symptomen keine eindeutigen Ergebnisse bringen. Experten in Heidelberg können dann spezielle Untersuchungen an der Darmschleimhaut und in der Nase durchführen, die eine sichere Diagnose erlauben. Eine frühzeitige Therapie bei Mukoviszidose, im Idealfall bereits kurz nach der Geburt, ist entscheidend, um Lungen- und andere langfristigen Schäden zu verhindern oder zu verzögern.
Darüber hinaus verfügt die Ambulanz über langjährige wissenschaftliche und klinische Expertise im Bereich des Neugeborenen-Screenings auf Mukoviszidose. Seit 2016 wird bei dem Neugeborenen-Screening auf Stoffwechselerkrankungen, das in Deutschland jedes Neugeborene durchläuft, auch ein Test auf Mukoviszidose durchgeführt. Das Christiane-Herzog-Zentrum Heidelberg ist eng mit dem Neugeborenen-Screening-Zentrum Heidelberg und der Deutschen Gesellschaft für Neugeborenen-Screening (DGNS) vernetzt und trägt regelmäßig zur Evaluation und Weiterentwicklung des Screenings auf Mukoviszidose bei.
„Die Bezeichnung Christiane-Herzog-Zentrum führen zu dürfen, ist für uns ein großes Privileg. Es unterstreicht die hohe Qualität unserer Arbeit und würdigt den Einsatz, mit dem sich unsere Mitarbeiter Tag für Tag für die Patienten engagieren“, sagt Dr. Sabine Wege, Leiterin der Mukoviszidose-Ambulanz an der Thoraxklinik. Professor Dr. Olaf Sommerburg, Leiter des Mukoviszidose-Zentrums am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin ergänzt: „Durch die enge Verzahnung der beiden Einrichtungen können wir unsere Patienten auch in der besonders vulnerablen Phase im Übergang zwischen dem Jugend- und dem Erwachsenenalter optimal betreuen. Die gemeinsame Auszeichnung als Christiane-Herzog-Zentrum freut uns sehr und bestärkt uns, diese Kooperation weiter auszubauen.“
„Mit dem Christiane-Herzog-Zentrum in Heidelberg freuen wir uns unser elftes Transitionszentrum auszuzeichnen, in dem altersübergreifend Patienten mit Mukoviszidose interdisziplinär versorgt werden können. Wir danken Herrn Prof. Dr. Sommerburg und seinem Team, das es mit seiner Arbeit ermöglicht hat und ein Zentrum geschaffen hat, das alle Voraussetzungen für eine optimale Versorgung der Betroffenen gewährleisten kann“, sagt Dr. h.c. Rolf Hacker, Vorstand der Christiane Herzog-Stiftung.
Mit der Auszeichnung ist eine jährliche Förderung verbunden, die zur weiteren Stärkung der Funktionsdiagnostik bei besonders komplexen Krankheitsverläufen eingesetzt wird. Die Verleihung der Bezeichnung „Christiane-Herzog-Zentrum“ fand im Rahmen eines feierlichen Fach-Symposiums am Universitätsklinikum Heidelberg statt.
Über die Christiane Herzog-Stiftung
Mit Taten helfen: Unter dieses Motto stellte Christiane Herzog 1985 ihre Aktivitäten für Menschen mit Mukoviszidose. 1997 bündelte sie ihr Engagement in der Christiane Herzog-Stiftung mit dem Ziel, den Betroffenen und ihren Familien das Leben mit dieser tragischen Krankheit zu erleichtern und ihnen Hoffnung und neue Kraft im Kampf gegen die Mukoviszidose zu geben. Die Stiftung macht die Bevölkerung auf das komplexe Krankheitsbild aufmerksam und wirbt für Verständnis und Solidarität mit den Mukoviszidose-Betroffenen und unterstützt durch den jährlich ausgelobten Forschungspreis die weitere Erforschung der Krankheit.
