der Routenplaner zum guten Hören

Werden bei Babys aus Baden-Württemberg beim Neugeborenenscreening Hinweise auf eine Hörstörung entdeckt, kommt die Hörtracking-Zentrale am Universitätsklinikum Heidelberg (UKHD) ins Spiel: Damit der Vermerk im Untersuchungsheft im Baby-Trubel nicht untergeht, schreibt das Team die betroffenen Familien nach einiger Zeit an, fragt nach dem Stand, bietet Beratung an und zeigt die nächsten Schritte auf. Am Montag, 2. September 2024, hat sich Dr. Ute Leidig, Staatssekretärin am Ministerium für Soziales, Gesundheit und Integration Baden-Württemberg, vor Ort ein Bild von den Aufgaben und Leistungen der Hörtrackingzentrale am UKHD gemacht. Es begrüßte sie der Vorstand des UKHD, vertreten durch den Leitenden Ärztlichen Direktor Professor Dr. Dr. Jürgen Debus, die Kaufmännische Direktorin Katrin Erk und die Pflegedirektorin Yvonne Dintelmann. „Die Trackingzentrale ist eine enorm wichtige Einrichtung und ein sehr gutes Instrument für die betroffenen Familien. Damit ist eine frühzeitige Therapie möglich, die den betroffenen Kindern zu einer normalen Entwicklung verhilft. Die Zahlen der letzten sechs Jahre zeigen, wie wichtig dieses Angebot ist. Jetzt hoffen wir darauf, dass aus dem Projekt eine feste Einrichtung wird“, sagte Professor Debus.

Allein 2023 hat das Team mehr als 25.000 Informationsschreiben an die Eltern von Kindern mit kontrollbedürftigen oder fehlendem Testergebnis verschickt und 9.000 telefonische Beratungen durchgeführt. Für Kinder mit Hörstörungen spielt Zeit eine wichtige Rolle: Nur wenn sie früh mit den passenden Hörhilfen versorgt werden, können sie verstehen und sprechen lernen und mit Gleichaltrigen in Schule oder Verein mithalten.

„Die Hörtrackingzentrale am Universitätsklinikum Heidelberg ist eine tolle Einrichtung, die unseren Kleinsten von Anfang an eine gleiche Teilhabe am Leben ermöglichen kann. Sie öffnet Türen und schafft Chancen, dort wo sie mit am meisten gebraucht werden. Ich danke den am Neugeborenen-Hörscreening und der entsprechenden Nachverfolgung beteiligten Menschen für ihren unermüdlichen Einsatz und ihr Engagement für die Zukunft unserer Kinder“, sagte Dr. Ute Leidig, Staatssekretärin am Ministerium für Soziales, Gesundheit und Integration Baden-Württemberg.

Seit 2009 wird wenige Tage nach der Geburt im Rahmen der sogenannten U2-Untersuchung als Leistung der gesetzlichen Krankenkassen ein einfacher und für das Baby schmerzfreier Hörtest durchgeführt. Damit kein betroffenes Kind übersehen wird, ist dieser Test sehr sensibel. Das bedeutet auf der anderen Seite, dass manche Kinder ein auffälliges Ergebnis erhalten, deren Gehör sich ganz normal entwickelt. „Bei Kindern, die ein unauffälliges Testergebnis erhalten haben, ist sicher alles in Ordnung. Bei einem auffälligen Testergebnis sind jedoch weitere Untersuchungen angezeigt. Das ist früher, bevor die Trackingzentrale ihre Arbeit aufnahm, leider bei zu vielen Kindern nicht passiert. Rund 40 Prozent der tauben oder hörbehinderten Kinder erhielten zu spät die passende Behandlung“, sagt Professor Dr. Georg F. Hoffmann, Geschäftsführender Direktor des Zentrums für Kinder und Jugendmedizin des UKHD, der die Trackingzentrale gemeinsam mit Professor Dr. Peter Plinkert, Geschäftsführender Direktor der HNO-Klinik des UKHD, initiierte und leitet. „Dank der Nachverfolgung erreichen wir seit 2019 98 Prozent der von den Geburtskliniken gemeldeten Kinder.“

Die Hörtrackingzentrale hat das Ministerium für Soziales und Integration gemeinsam mit dem Universitätsklinikum Heidelberg, den gesetzlichen Krankenversicherungen, der Baden-Württembergischen Krankenhausgesellschaft, der Landesärztekammer, dem Landespflegerat und Patientenvertretern eingerichtet. Ihr Angebot ist für die Eltern der Babys kostenlos, unbürokratisch und auf freiwilliger Basis. Die Baden-Württembergischen Geburtskliniken sind verpflichtet, alle Untersuchungsdaten an die Geschäftsstelle zur Qualitätssicherung im Krankenhaus weiterzuleiten. Mit dem Einverständnis der Eltern werden diese Daten zeitnah nach Heidelberg an das UKHD übermittelt. Von dort aus kontaktiert das Hörtracking-Team die Eltern betroffener Kinder, informiert und organisiert bei Bedarf auch wohnortnahe Termine für weitere Untersuchungen.

Zum Glück bestätigt sich bei den meisten Kindern die Diagnose des sehr frühen Hörtests nicht: Bei rund 100.000 Geburten in Baden-Württemberg pro Jahr erhalten ca. 6.000 Kinder auffällige Ergebnisse, aber „nur“ rund 160 von ihnen haben eine therapiebedürftige Schwerhörigkeit. Seit die Trackingzentrale zum 1. Januar 2019 ihre Arbeit aufgenommen hat, bestätigte sich bei 725 Kindern in der Folgediagnostik eine Hörstörung oder Taubheit, sie erhielten frühzeitig die passende Therapie.

Ein Kind mit therapiebedürftiger Schwerhörigkeit ist Devin. Er ist neun Jahre alt und kam auf die Welt, bevor die Hörtrackingzentrale am UKHD eingerichtet wurde. Trotzdem ist er ein gutes Beispiel dafür, wie sehr betroffene Kinder von einer frühzeitigen Behandlung profitieren können: Die Nachuntersuchung nach dem Neugeborenen-Hörscreening ergab bei ihm eine beidseitige, an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit. Im Alter von zehn Monaten erhielt er in der HNO-Klinik des UKHD beidseitig Cochlea Implantate, die als elektrischer Ersatz für die Hörsinneszellen dienen. Das Hören mit den Hörhilfen, was frisch implantierte Erwachsene meist über Monate und Jahre wieder neu erlernen müssen, ist für ihn selbstverständlich, die angeborene Hörstörung merkt man ihm nicht an. „Wir sind immer wieder dankbar dafür, dass die Schwerhörigkeit bei Devin so früh erkannt und behandelt wurde und Devin sich deshalb ganz normal entwickeln konnte“, sagt Devins Mutter, Melanie Pohl. „Er besucht die Regelgrundschule und eines seiner Lieblingsfächer ist Musik.“ „Ich spiele daheim Gitarre, Keyboard und Schlagzeug“, ergänzt Devin. „Das bringt mir mein Vater bei.“ Ein Hobby, das ihm ohne die frühe Therapie wahrscheinlich verschlossen geblieben wäre.